ÚNICAS Rare Diseases HL7 FHIR Implementation Guide
0.0.1 - draft
ÚNICAS Rare Diseases HL7 FHIR Implementation Guide
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ÚNICAS Rare Diseases HL7 FHIR Implementation Guide - Local Development build (v0.0.1) built by the FHIR (HL7® FHIR® Standard) Build Tools. See the Directory of published versions
Se dotará a cada Comunidad Autónoma con un Nodo Autonómico ÚNICAS.
Los SSII de cada Comunidad Autónoma deberán interactuar con su Nodo Autonómico ÚNICAS en los siguientes casos de uso:
Este caso de uso corresponde al proceso de alta de un nuevo paciente en la plataforma ÚNICAS, consiste en la inclusión de un nuevo paciente en el circuito asistencial, asegurando que todos los pacientes que pueden tener una enfermedad minoritaria tengan acceso a la red de ÚNICAS.
Este caso de uso corresponde al proceso de modificación del diagnóstico del formulario de enrolamiento en la plataforma ÚNICAS, consiste en la modificación del diagnóstico o de los criterios de sospecha o del grado de sospecha.
Este caso de uso corresponde al proceso de modificación del estado del diagnóstico del formulario de enrolamiento en la plataforma ÚNICAS, consiste en la modificación del estado del diagnóstico a estado CONFIRMADO.
Este caso de uso corresponde al proceso de salida del paciente ÚNICAS de la red. Durante la hospitalización, en visitas a consulta externa, interconsultas o reuniones de comité, puede gestionarse la salida del paciente de la plataforma ÚNICAS, ya sea por revocación del consentimiento informado, fallecimiento (exitus), revocación o cambio del diagnóstico desde una enfermedad minoritaria a otra enfermedad prevalente, si el paciente ya no es pediátrico, de manera manual un profesional autorizado, y otros casos por determinar.
Una vez recibida una notificación de salida que indica la necesidad de dar de baja a un paciente de la plataforma ÚNICAS, se deja de introducir nueva información del paciente en la red de ÚNICAS, pero se podrá disponer de la información del paciente anterior a la fecha de la baja.
Los SSII de cada Comunidad Autónoma deberán enviar a su Nodo Autonómico los datos de paciente, los informes generados con anterioridad o cada vez que se genere un informe y/o un registro de datos relacionados con un paciente ÚNICAS.
Se han definido unos tipos de informes para homogeneizar el nombre del informe para todas las CCAA:
| Estándar | TIPOS DE INFORMES | Descripción del tipo de informe |
|---|---|---|
| Informes HL7 CDA CMDIC | ICA: informe clínico de alta | Mensaje de referencia al informe de clínico de alta en HL7 CDA |
| ICCE: informe clínico de consulta externa | Mensaje de referencia al informe de clínico de atención primaria en HL7 CDA | |
| ICU: informe clínico de urgencias | Mensaje de referencia al informe de clínico de consultas externas en HL7 CDA | |
| IRPL: informe de resultados de pruebas de laboratorio | Mensaje de referencia al informe de clínico de urgencias en HL7 CDA | |
| IRPI: informe de resultados de pruebas de imagen | Mensaje de referencia al informe de cuidados de enfermería en HL7 CDA | |
| ICE: informe de cuidados de enfermería | Mensaje de referencia al informe de resultados de otras pruebas diagnósticas en HL7 CDA | |
| IROPD: informe de resultados de otras pruebas diagnósticas | Mensaje de referencia al informe de resultados de pruebas de laboratorio en HL7 CDA | |
| ICAP: informe clínico de atención primaria | Mensaje de referencia al informe de resultados de pruebas de imagen en HL7 CDA | |
| Informes HL7 CDA no CMDIC | HCR: historia clínica resumida | Mensaje de referencia a la Historia clínica resumida en HL7 CDA |
| EUPS: Resumen de Paciente de la Unión Europea | Mensaje de referencia al Resumen de Paciente de la Unión Europea en HL7 CDA | |
| RCE: Receta electrónica | Mensaje de referencia a la Receta electrónica en HL7 CDA | |
| Informes PDF CMDIC | ICA: informe clínico de alta | Mensaje de referencia al informe clínico de alta en PDF |
| ICCE: informe clínico de consulta externa | Mensaje de referencia al informe clínico de atención primaria en PDF | |
| ICU: informe clínico de urgencias | Mensaje de referencia al informe clínico de consultas externas en PDF | |
| IRPL: informe de resultados de pruebas de laboratorio | Mensaje de referencia al informe clínico de urgencias en PDF | |
| IRPI: informe de resultados de pruebas de imagen | Mensaje de referencia al informe de cuidados de enfermería en PDF | |
| ICE: informe de cuidados de enfermería | Mensaje de referencia al informe de resultados de otras pruebas diagnósticas en PDF | |
| IROPD: informe de resultados de otras pruebas diagnósticas | Mensaje de referencia al informe de resultados de pruebas de laboratorio en PDF | |
| ICAP: informe clínico de atención primaria | Mensaje de referencia al informe de resultados de pruebas de imagen en PDF | |
| Otros informes PDF no CMDIC | HCR: historia clínica resumida | Mensaje de referencia a la Historia clínica resumida en PDF |
| EUPS: Resumen de Paciente de la Unión Europea | Mensaje de referencia al Resumen de Paciente de la Unión Europea en PDF | |
| RCE: Receta electrónica | Mensaje de referencia a la Receta electrónica en PDF | |
| IGE: informe genético | Mensaje de referencia al informe genético en PDF que recoge los resultados de pruebas genéticas realizadas para detectar mutaciones o predisposiciones hereditarias a enfermedades, entre otros. | |
| IC: informe clínico | Mensaje de referencia al informe clínico en PDF cualquier informe clínico que no encaje con las demás descripciones. | |
| INMU: informe de inmunización | Mensaje de referencia al informe de inmunizaciones en PDF que recoge el estado de inmunización y vacunación del paciente, detallando las dosis administradas, las fechas, los tipos de vacunas y su seguimiento. | |
| IA: informe de alergias | Mensaje de referencia al informe de alergias en PDF que recoge el historial de reacciones alérgicas específicas del paciente (como alergias alimentarias, ambientales, medicamentosas, etc.), junto con los resultados de pruebas diagnósticas pertinentes y recomendaciones para evitar desencadenantes o seguir tratamientos adecuados. | |
| ISM: informe salud mental | Mensaje de referencia al informe de salud mental en PDF que recoge el estado psicológico y emocional del paciente, detallando diagnósticos psiquiátricos o psicológicos, intervenciones terapéuticas, y seguimiento del tratamiento. | |
| IVSS: informe de valoración de servicios sociales | Mensaje de referencia al informe de valoración de servicios sociales en PDF que recoge la valoración de servicios sociales que describen la situación socioeconómica y familiar del paciente, junto con un diagnóstico social que evalúa sus condiciones de vida y posibles riesgos. Incluye la prescripción de ayudas o recursos de apoyo social y comunitario, entre otros. | |
| ITP: informe de trasplante | Mensaje de referencia al informe de trasplante en PDF que recoge las evaluaciones pre-trasplante, el procedimiento realizado y el seguimiento posterior, incluyendo la evolución del paciente y el estado del órgano trasplantado. | |
| ITA: informe de terapias avanzadas | Mensaje de referencia al informe de terapias avanzadas en PDF que recoge el uso de tratamientos médicos avanzados, como terapias génicas, celulares o inmunológicas, explicando su justificación y seguimiento. | |
| ITF: informe de terapias farmacológicas | Mensaje de referencia al informe de terapias farmacológicas en PDF que recoge los tratamientos farmacológicos recibidos por el paciente, detallando medicamentos, dosis, duración y respuesta terapéutica. | |
| IRF: informe de rehabilitación y fisioterapia | Mensaje de referencia al informe de rehabilitación y fisioterapia en PDF que recoge el plan de rehabilitación del paciente, los ejercicios terapéuticos prescritos, los avances logrados y recomendaciones futuras. | |
| IN: informe de nutrición | Mensaje de referencia al informe de nutrición en PDF que recoge la evaluación de la dieta y el estado nutricional del paciente, indicando recomendaciones dietéticas personalizadas, necesidades de suplementación o tratamiento nutricional. | |
| ITNF: informe de tratamiento no farmacológico | Mensaje de referencia al informe de tratamiento no farmacológico en PDF que recoge el conjunto de tratamientos y terapias no farmacológicas, de rehabilitación y otras intervenciones continuas. | |
| ICMI: Informe de comité multidisciplinar intrahospitalario | Mensaje de referencia al informe comité multidisciplinar en PDF que recoge las decisiones y recomendaciones de un comité, conformado por un grupo de especialistas de diferentes áreas que evalúan conjuntamente un caso de un paciente dentro de un solo hospital. | |
| ICRE: informe de comité red europea | Mensaje de referencia al informe comité red europea en PDF que recoge las decisiones y recomendaciones de un comité de especialistas de una red europea para el tratamiento de casos complejos. | |
| ICRU: informe de comité red ÚNICAS | Mensaje de referencia al informe comité red ÚNICAS en PDF que recoge las decisiones y recomendaciones de un comité especializado de la Red ÚNICAS, que evalúa y decide el abordaje en casos complejos de enfermedades minoritarias | |
| ICI: informe de comité interhospitalario | Mensaje de referencia al informe comité interhospitalario en PDF que recoge las decisiones y recomendaciones de un comité interhospitalario, que puede generarse entre hospitales no específicamente ÚNICAS. | |
| IPC: informe de procedimiento clínico | Mensaje de referencia al informe de procedimiento clínico en PDF que recoge la descripción de los procedimientos médicos realizados, como cirugías, intervenciones mínimamente invasivas o diagnósticas y sus resultados, complicaciones y evolución postoperatoria. | |
| Estructurado en FHIR | Paciente | Mensaje de datos del paciente para el registro del recurso Patient |
| Alergias | Mensaje de variables para el registro de Alergias | |
| Inmunizaciones | Mensaje de variables para el registro de Inmunizaciones | |
| Prescripción Hospitalaria | Mensaje de variables para el registro de Prescripción Hospitalaria | |
| Diagnósticos | Mensaje de variables para el registro de Diagnóstico | |
| Antecedentes | Mensaje de variables para el registro de Antecedentes | |
| Variables Clínicas | Mensaje de variables para el registro de Variables Clínicas | |
| Citas Agenda | Mensaje de variables para el registro de Citas Programadas |
Para enviar estos informes y datos se utilizará mensajería FHIR, se puede ver todo el detalle en el apartado de Mensajerías HL7 FHIR para SSII de las CCAA
Pueden darse los siguientes casos de uso.
Este caso de uso corresponde al proceso de alta de los datos del Paciente. Siempre que se quiera dar de alta un Paciente a la red de ÚNICAS en el momento de acceder al Visor 360 con un parámetro CIP-SNS nuevo, es necesario a la vez hacer un POST/PUT al NA con el Bundle de Paciente con la información que tenga el MPI del SI de la CA que está haciendo el alta.
Al ser datos del paciente va a ser enviar el Bundle con el recurso Patient indicado en esta guía de implementación.
Este caso de uso corresponde al proceso de alta de información histórica de un paciente que se ha dado de alta desde cualquier nodo de la red. Siempre que se disponga de información relacionada con el CIP-SNS del paciente que se ha notificado como alta en la red de ÚNICAS, es necesario hacer un POST/PUT al NA, con toda la información que se disponga en los SSII.
Al ser información histórica, normalmente van a ser los DocumentReference en PDF o HL7 CDA (CMDIC o NoCMDIC).
Este caso de uso corresponde al proceso de alta de información generada de un paciente que se ha dado de alta desde cualquier nodo de la red. Siempre que se genere nueva información relacionada con un CIP-SNS de la red de ÚNICAS, es necesario hacer un POST/PUT al NA, con la información generada en los SSII.
Al ser información generada normalmente durante seguimiento y tratamiento, van a ser los registros de Alergias, Immunizaciones, PrescripciónHospitalaria, Diagnósticos, Antecedentes, VariablesClinicas, CitasAgendas, y DocumentReference.
ÚNICAS está impulsado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, y financiado con fondos Next Generation de la Unión Europea, en el marco del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Gobierno de España. El Ministerio de Sanidad ejerce la coordinación del proyecto, y Cataluña lidera la parte del desarrollo de los activos tecnológicos para su implementación.
