ÚNICAS Rare Diseases HL7 FHIR Implementation Guide - Local Development build (v0.0.1) built by the FHIR (HL7® FHIR® Standard) Build Tools. See the Directory of published versions

Red ÚNICAS

Introducción

En la Unión Europea se consideran enfermedades minoritarias (en adelante EEMM) aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Se estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades minoritarias en todo el mundo, y que entre el 6 % y el 8 % de la población mundial puede verse afectada. Además, muchas son graves, crónicas, incapacitantes o mortales.

En la actualidad, la respuesta de los sistemas sanitarios en el Estado español a las EEMM, especialmente pediátricas, es insuficiente debido a:

• Proceso de obtención del diagnóstico complejo y largo.
• Falta de tratamientos específicos para muchas enfermedades minoritarias.
• Dificultades para conseguir una atención integrada y para conseguir agrupar casuísticas suficientes.
• Dificultad de acceso a centros especializados según el origen de las familias.
• Falta de dispositivos sociosanitarios orientados a tratar la cronicidad o la atención paliativa en el ámbito pediátrico.
• Escasos recursos de capacitación específicos en el ámbito de las patologías minoritarias pediátricas.

El Consejo Interterritorial del SNS del 17 de marzo de 2023 hizo referencia al Plan de Atención Digital Personalizada, que quiere ofrecer un modelo de atención personalizada en red en el Sistema Nacional de Salud (en adelante SNS), que trasciende los CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del SNS) y las redes de referencia para asegurar la asistencia sanitaria integrada en todo el sistema. En esta línea de acción, nace el Proyecto ÚNICAS, con el objetivo de crear un ecosistema de alianzas que mejore la respuesta del SNS a los pacientes pediátricos con EEMM complejas a lo largo de todo su proceso de atención.

Objetivo

La Red ÚNICAS nace con el objetivo de crear un ecosistema de alianzas para la mejora en la respuesta del SNS a los pacientes con enfermedades minoritarias complejas a lo largo de todo su proceso de atención (de principio a fin), buscando ofrecer un nuevo modelo de atención personalizada en red en el SNS, para que todos los niños con EEMM tengan las mismas oportunidades de atención y tratamiento.

Otros objetivos del proyecto ÚNICAS son:

• Prestar una atención integral a través de centros especializados.
• Centrarse en pacientes pediátricos de enfermedades minoritarias.
• Dotar a todos los nodos de la Red ÚNICAS de herramientas, procesos y protocolos para establecer un Modelo de Atención Personalizada en Red.

Inicialmente, se contemplan en el proyecto enfermedades pediátricas, dadas las especiales características de los pacientes infantiles, sobre cuatro grandes tipologías de enfermedades: enfermedades mitocondriales, trastornos neuromusculares, encefalopatías epilépticas y trastornos sindrómicos del neurodesarrollo.

Proyecto

Principios

ÚNICAS define unos principios a seguir para aclarar y asegurar la correcta función de esta plataforma:

• Mueve datos, no pacientes.
• Genera el mínimo impacto de integración en los HIS (Sistema de Información Hospitalario) de las CCAA.
• No redefine los procesos asistenciales. Se apoya en un proceso mínimo común basado en 4 momentos definidos durante el análisis funcional (detección y sospecha, prediagnóstico-diagnóstico-asignación, manejo terapéutico, seguimiento).
• No cambia la operativa de derivaciones, gestión económica o marco legal ya existentes.
• Ofrecerá guías de apoyo al paciente y al profesional.
• Actúa como una capa de visualización, facilitando el acceso a datos de toda la red y proporcionando herramientas colaborativas para la búsqueda de información.
• En caso de que una CA ya cuente con alguno de los módulos, solo se implementan los módulos restantes.
• Se nutre de la información del HIS, asegurando su interoperabilidad y comparabilidad.

Plataforma

La plataforma ÚNICAS tiene como objetivo el posibilitar la atención a los pacientes pediátricos de EEMM desde cualquier nodo de la red ÚNICAS, permitiendo una asistencia equivalente a la de un centro de referencia de su patología, sin importar la Comunidad Autónoma en la que resida y sin movilizar al paciente excepto en casos de necesitar terapias intervencionistas.

Uno de sus objetivos fundamentales es facilitar la interconexión de procesos asistenciales entre pacientes y profesionales de diferentes centros bajo la máxima "se mueven los datos y no el paciente". Para ello, la plataforma aborda las necesidades de cada uno de los actores intervinientes en cada momento asistencial, permitiendo tener en todo momento una visión cronológica, longitudinal y holística del proceso en el que el paciente está inmerso.

Mediante un análisis de los procesos asistenciales, se ha definido el diseño funcional de la plataforma y la formulación de los requisitos técnicos correspondientes. Este análisis ha permitido definir 4 momentos clave que constituyen el proceso mínimo consensuado y que se engloban en un informe único ÚNICAS.

Principios Plataforma

Compartir datos es la mejor estrategia para avanzar en el conocimiento y garantizar una atención de calidad y homogénea, por ello se contemplan los siguientes principios de la plataforma:

• El nodo central no albergará información asistencial del paciente.
• El nodo central dispondrá de índices para facilitar búsquedas.
• El nodo central deberá gestionar las comunicaciones con los nodos autonómicos de ÚNICAS de diferentes CCAA.
• La plataforma se define con un diseño modular de componentes y servicios, y cada CA revisará sus integraciones.
• Cada CA deberá implantar la plataforma de ÚNICAS en un solo punto (nodo autonómico).
• Existirá un solo Nodo Autonómico por CA, lo que lo obliga a que el NA sea multicentro y transversal a los diferentes HIS conectados a él en la CA.
• Será responsabilidad de cada CA el mantener la disponibilidad de los servicios necesarios.
• Cualquier actuación, sobre una paciente realizada en ÚNICAS deberá estar recogida en la historia clínica electrónica. En la primera fase, toda información que no pueda ser guardada en el HIS, será registrada en el nodo ÚNICAS autonómico.
• La plataforma ÚNICAS debe estar preparada para facilitar el acceso futuro a entidades de investigación.

Módulos Plataforma

La plataforma contempla módulos o bloques transversales que dotan la funcionalidad de la plataforma, y otros módulos dedicados a contener lógica funcional relacionada. A continuación, se describen cada uno de los módulos:

Módulos transversales:

• Canal ÚNICAS: dirigido al paciente, familiar o cuidador y alberga la visión global e integrada del expediente del paciente, ofreciendo así una visión longitudinal de su historia independientemente de donde haya sido atendido.
• ÚNICAS 360: su objetivo es ofrecer al profesional sanitario una visión global e integrada de cada paciente, siendo capaz de obtener toda información relacionada con el paciente, independientemente de dónde se encuentre almacenada geográficamente.

Identificación inicial de Módulos técnicos:

• Gestor de procesos: garantiza la estandarización de la asistencia en toda la red ÚNICAS, proporcionando los procesos asistenciales que guiarán y recomendarán acciones a los profesionales sanitarios en base a la situación del paciente.
• Contact center: gestiona las comunicaciones entre los diferentes roles de la plataforma.
• Contenido, biblioteca e informes: la plataforma ÚNICAS requiere disponer de cierta información para garantizar una atención unificada y con toda la información disponible. Por tanto, estos datos serán repartidos entre nodo central y nodo autonómico.
• Administración y seguridad: gestión operativa de usuarios.
• Analítica de datos: cuadros de mando con indicadores, alertas, y resultados de cada paciente.
• Herramientas colaborativas: sistemas de comunicación externos orientados a la colaboración entre profesionales asistenciales (por ejemplo: aplicaciones que aporten mensajería, videollamadas, …).

El proyecto ÚNICAS se estructura sobre un esquema de red estrella, pero con una arquitectura de interoperabilidad federada. La mensajería para el intercambio de datos en la Red ÚNICAS se basará en el estándar internacional HL7 FHIR R5.

Infografía

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