ÚNICAS Rare Diseases HL7 FHIR Implementation Guide
0.0.2 - draft
ÚNICAS Rare Diseases HL7 FHIR Implementation Guide
0.0.2 - draft
ÚNICAS Rare Diseases HL7 FHIR Implementation Guide - Local Development build (v0.0.2) built by the FHIR (HL7® FHIR® Standard) Build Tools. See the Directory of published versions
La plataforma ÚNICAS tiene como propósito optimizar la gestión del proceso asistencial de los pacientes con enfermedades minoritarias, garantizando una atención integral y un diagnóstico en el menor tiempo posible.
A lo largo del proceso ÚNICAS, se recopilan y registran diversos datos para presentar la información de gestión del proceso ÚNICAS implementada en los Nodos Autonómicos.
A continuación, se detalla los principales conjuntos de datos y sus variables definidas en ÚNICAS:
Registra y gestiona la instancia del proceso ÚNICAS.
| DataSet | Variable funcional | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|
| Datos generales | Categoria | Dato recomendado |
| Descripción | Dato recomendado | |
| Fecha de inicio | Dato recomendado | |
| Fecha de creación | Dato recomendado | |
| Edad de paciente | Dato recomendado | |
| Comentario | Dato recomendado | |
| Referencias a otros conjuntos de datos | Referencia a la información incluida como parte del proceso | Dato recomendado |
| Referencia al profesional sanitario | Dato recomendado | |
| Referencia al paciente | Dato mínimo |
Presenta el registro de tarea en el proceso de ÚNICAS.
| DataSet | Variable funcional | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|
| Datos generales | Categoria | Dato recomendado |
| Descripción | Dato recomendado | |
| Fecha de inicio | Dato recomendado | |
| Fecha de creación | Dato recomendado | |
| Fecha prevista de cumplimiento | Dato recomendado | |
| Referencias a otros conjuntos de datos | Referencia a la información incluida como parte de la tarea | Dato recomendado |
| Referencia al proceso ÚNICAS | Dato recomendado | |
| Referencia al profesional sanitario | Dato recomendado | |
| Referencia al paciente | Dato mínimo |
En ÚNICAS es posible interactuar con el proceso del paciente a través del envío de respuestas a formularios.
A continuación, se muestran los ítems que forman los formularios.
| DataSet | Variable funcional | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|
| Formulario Enrolamiento / Modificación diagnóstico | Consentimiento informado firmado | Dato mínimo |
| Fecha de firma del consentimiento | Dato recomendado | |
| Clasificación del diagnóstico (diagnóstico primario | diagnóstico secundario | diagnóstico genético | diagnóstico sindrómico | diagnóstico etiológico) | Dato mínimo | |
| Observaciones generales sobre el diagnóstico | Dato recomendado | |
| Tipo de diagnóstico (diagnóstico confirmado | diagnóstico en sospecha | diagnóstico portador asintomático) | Dato mínimo | |
| Grado de sospecha | Dato recomendado | |
| Observaciones sobre el grado de sospecha | Dato recomendado | |
| Fecha de diagnóstico | Dato mínimo | |
| Tratamiento específico actual (¿El paciente se encuentra actualmente en tratamiento específico?) | Dato mínimo | |
| Criterio de diagnóstico clínico | Dato recomendado | |
| Observaciones criterio de diagnóstico clínico | Dato recomendado | |
| Criterio de prueba genética | Dato recomendado | |
| Observaciones criterio de prueba genética | Dato recomendado | |
| Criterio de prueba bioquímica | Dato recomendado | |
| Observaciones criterio de prueba bioquímica | Dato recomendado | |
| Criterio de prueba hematológica | Dato recomendado | |
| Observaciones criterio de prueba hematológica | Dato recomendado | |
| Criterio de prueba histológica | Dato recomendado | |
| Observaciones criterio de prueba histológica | Dato recomendado | |
| Criterio de prueba inmunológica | Dato recomendado | |
| Observaciones criterio de prueba inmunológica | Dato recomendado | |
| Criterio de prueba de imagen | Dato recomendado | |
| Observaciones criterio de prueba de imagen | Dato recomendado | |
| Formulario Salida | Motivo de la salida | Dato mínimo |
| Observaciones | Dato recomendado |
ÚNICAS está impulsado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, y financiado con fondos Next Generation de la Unión Europea, en el marco del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Gobierno de España. El Ministerio de Sanidad ejerce la coordinación del proyecto, y Cataluña lidera la parte del desarrollo de los activos tecnológicos para su implementación.
