ÚNICAS Rare Diseases HL7 FHIR Implementation Guide
0.0.3 - draft
ÚNICAS Rare Diseases HL7 FHIR Implementation Guide
0.0.3 - draft
ÚNICAS Rare Diseases HL7 FHIR Implementation Guide - Local Development build (v0.0.3) built by the FHIR (HL7® FHIR® Standard) Build Tools. See the Directory of published versions
La plataforma ÚNICAS tiene como propósito optimizar la gestión del proceso asistencial de los pacientes con enfermedades minoritarias, garantizando una atención integral y un diagnóstico en el menor tiempo posible.
A lo largo del proceso ÚNICAS, se recopilan y registran diversos datos para presentar la información de gestión del proceso ÚNICAS implementada en los Nodos Autonómicos.
A continuación, se detalla los principales conjuntos de datos y sus variables definidas en ÚNICAS:
Registra y gestiona la instancia del proceso ÚNICAS.
| DataSet | Variable funcional | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|
| Datos generales | Categoria | Dato recomendado |
| Descripción | Dato recomendado | |
| Fecha de inicio | Dato recomendado | |
| Fecha de creación | Dato recomendado | |
| Edad de paciente | Dato recomendado | |
| Comentario | Dato recomendado | |
| Referencias a otros conjuntos de datos | Referencia a la información incluida como parte del proceso | Dato recomendado |
| Referencia al profesional sanitario | Dato recomendado | |
| Referencia al paciente | Dato mínimo |
Presenta el registro de tarea en el proceso de ÚNICAS.
| DataSet | Variable funcional | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|
| Datos generales | Categoria | Dato recomendado |
| Descripción | Dato recomendado | |
| Fecha de inicio | Dato recomendado | |
| Fecha de creación | Dato recomendado | |
| Fecha prevista de cumplimiento | Dato recomendado | |
| Referencias a otros conjuntos de datos | Referencia a la información incluida como parte de la tarea | Dato recomendado |
| Referencia al proceso ÚNICAS | Dato recomendado | |
| Referencia al profesional sanitario | Dato recomendado | |
| Referencia al paciente | Dato mínimo |
En ÚNICAS es posible interactuar con el proceso del paciente a través del envío de respuestas a formularios.
A continuación, se muestran los ítems que forman los formularios.
| DataSet | Variable funcional | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|
| Formulario Enrolamiento / Modificación diagnóstico | Consentimiento informado firmado | Dato mínimo |
| Tipo de consentimiento (Asistencia sanitaria | Uso asistencial secundario) | Dato mínimo | |
| ¿Consiente que los datos (disociados y anonimizados) sean utilizados como datos de investigación? (verdadero | falso) | Dato mínimo | |
| Fecha de firma del consentimiento | Dato recomendado | |
| Clasificación del diagnóstico (diagnóstico primario | diagnóstico secundario | diagnóstico genético | diagnóstico sindrómico | diagnóstico etiológico) | Dato mínimo | |
| Observaciones generales sobre el diagnóstico | Dato recomendado | |
| Tipo de diagnóstico (diagnóstico confirmado | diagnóstico en sospecha | diagnóstico portador asintomático) | Dato mínimo | |
| Grado de sospecha | Dato recomendado | |
| Observaciones sobre el grado de sospecha | Dato recomendado | |
| Fecha de diagnóstico | Dato mínimo | |
| Tratamiento específico actual (¿El paciente se encuentra actualmente en tratamiento específico?) | Dato mínimo | |
| Criterio de diagnóstico clínico | Dato recomendado | |
| Observaciones criterio de diagnóstico clínico | Dato recomendado | |
| Criterio de prueba genética | Dato recomendado | |
| Observaciones criterio de prueba genética | Dato recomendado | |
| Criterio de prueba bioquímica | Dato recomendado | |
| Observaciones criterio de prueba bioquímica | Dato recomendado | |
| Criterio de prueba hematológica | Dato recomendado | |
| Observaciones criterio de prueba hematológica | Dato recomendado | |
| Criterio de prueba histológica | Dato recomendado | |
| Observaciones criterio de prueba histológica | Dato recomendado | |
| Criterio de prueba inmunológica | Dato recomendado | |
| Observaciones criterio de prueba inmunológica | Dato recomendado | |
| Criterio de prueba de imagen | Dato recomendado | |
| Observaciones criterio de prueba de imagen | Dato recomendado | |
| Formulario Salida | Motivo de la salida | Dato mínimo |
| Observaciones | Dato recomendado |
La plataforma ÚNICAS se ha diseñado bajo el criterio de minimizar la cantidad de información que es replicada entre los diferentes nodos autonómicos. Sin embargo, es necesario que un conjunto mínimo es esos datos esté sincronizado entre todos los nodos, para permitir la búsqueda de pacientes en el momento inicial de la consulta, o para conocer de forma ágil si dichos pacientes ya están enrolados en ÚNICAS o si cuentan con información en la plataforma. A este conjunto de datos se les llama datos core de ÚNICAS.
Los datos core estarán sujetos a procesos de sincronización específicos, tal y como se describe en el apartado de Casos de uso de esta IG.
Los datos core ÚNICAS son los siguientes:
| Dato core | Descripción |
|---|---|
| CIPSNS | Identificador único del SNS del paciente |
| CIPAUT | Identificadores únicos autonómicos del paciente |
| Estado del paciente | Estado del paciente en ÚNICAS (activo/inactivo) |
| Momento ÚNICAS | Momento ÚNICAS en el que se encuentra el paciente |
| Comunidad Autónoma de origen o alta | Identificador de la Comunidad Autónoma de enrolamiento del paciente en ÚNICAS |
| Comunidad Autónoma de inscripción | Identificador de las Comunidades Autónomas donde el paciente está inscrito |
| Nivel de consentimiento | Describe el tipo de consentimiento informado otorgado por el paciente, o, en su caso, informa sobre su revocación |
| DNI (Opcional) | El DNI será opcional y no es necesario que todos los pacientes tengan uno |
ÚNICAS está impulsado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, y financiado con fondos Next Generation de la Unión Europea, en el marco del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Gobierno de España. El Ministerio de Sanidad ejerce la coordinación del proyecto, y Cataluña lidera la parte del desarrollo de los activos tecnológicos para su implementación.
