ÚNICAS Rare Diseases HL7 FHIR Implementation Guide
0.0.2 - draft
ÚNICAS Rare Diseases HL7 FHIR Implementation Guide - Local Development build (v0.0.2) built by the FHIR (HL7® FHIR® Standard) Build Tools. See the Directory of published versions
Las variables funcionales que forman parte del set de datos de ÚNICAS son las definidas por los funcionales y alineadas con CMDIC y BOE. Por ello, se han definido unos datos mínimos y recomendados para el registro de pacientes, alergias, inmunizaciones, diagnósticos, prescripciones hospitalarias, antecedentes, variables clínicas y citas programadas. Además de estos datos clínicos, también se ha definido los datos para referenciar informes existentes en formato PDF o en formato HL7 CDA que también se compartirán en la red de ÚNICAS.
A continuación, se presentan los datos mínimos y recomendados para cada registro de la red de ÚNICAS:
Registro de la información general del paciente, así como los datos de su persona de contacto.
| DataSet | Variable funcional | Informe ÚNICO ÚNICAS | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|---|
| Datos demograficos | Identificadores del paciente (documento nacional de identidad, pasaporte, tarjeta de identidad de extranjero, número de historia clínica, número de afiliación a la Seguridad Social, código de identificación del paciente en la comunidad autónoma, código de identificación personal en el Sistema Nacional de Salud, código de identificación personal europeo) | SI | Dato mínimo |
| Fecha de nacimiento | SI | Dato mínimo | |
| Sexo asignado al nacer | SI | Dato mínimo | |
| Nombre completo | NA | Dato recomendado | |
| Nombre | SI | Dato mínimo | |
| Primer apellido | SI | Dato mínimo | |
| Segundo apellido | NA | Dato recomendado | |
| Teléfono móvil | NA | Dato recomendado | |
| Otros teléfonos | NA | Dato recomendado | |
| Correo electrónico | NA | Dato recomendado | |
| Tipo de vía | SI | Dato recomendado | |
| Nombre de la vía | SI | Dato recomendado | |
| Número de la vía | SI | Dato recomendado | |
| Código postal | SI | Dato recomendado | |
| Ciudad | SI | Dato recomendado | |
| Municipio | SI | Dato recomendado | |
| Provincia | SI | Dato recomendado | |
| País | SI | Dato recomendado | |
| Edad | NA | Dato recomendado | |
| Fallecido/a | NA | Dato recomendado | |
| Estado de enrolamiento | NA | Dato recomendado | |
| Motivo de la baja | NA | Dato recomendado | |
| Contacto del paciente | Nombre del contacto | NA | Dato recomendado |
| Teléfonos y correo electrónico | NA | Dato recomendado | |
| Tipo de relación con el paciente | NA | Dato recomendado | |
| Referencias a otros conjuntos de datos | Referencia al centro de atención primaria | Dato recomendado |
Registra la información general del centro o institución.
| DataSet | Variable funcional | Informe ÚNICO ÚNICAS | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|---|
| Datos generales | Código del hospital (código REGCESS, código del centro autonómico, código de la entidad sanitaria autonómica, código de la unidad sanitaria autonómica) | SI | Dato mínimo |
| Denominación del centro | SI | Dato mínimo | |
| Teléfono | NA | Dato recomendado | |
| Dirección web | NA | Dato recomendado | |
| Correo electrónico | NA | Dato recomendado | |
| Tipo de vía | NA | Dato mínimo | |
| Nombre de la vía | NA | Dato mínimo | |
| Número de la vía | NA | Dato mínimo | |
| Código postal | NA | Dato mínimo | |
| Ciudad | NA | Dato mínimo | |
| Municipio | NA | Dato mínimo | |
| Provincia | NA | Dato mínimo | |
| País | SI | Dato mínimo | |
| Identificador Nodo CCAA | NA | Dato mínimo | |
| Referencias a otros conjuntos de datos | Referencia al sistema de información | Dato recomendado | |
| Sistema de Información | Tipo de connexión Endpoint | Dato recomendado | |
| Servicio de salud | Dato recomendado | ||
| URL de endpoint | Dato mínimo (en caso de informar sistema de información) |
Recoge la información general sobre los profesionales de la salud.
| DataSet | Variable funcional | Informe ÚNICO ÚNICAS | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|---|
| Datos generales | Identificadores del profesional sanitario (documento nacional de identidad, pasaporte, tarjeta de identidad de extranjero, número de colegiado) | NA | Dato mínimo |
| Nombre completo | NA | Dato recomendado | |
| Nombre | NA | Dato mínimo | |
| Primer apellido | NA | Dato mínimo | |
| Segundo apellido | NA | Dato recomendado | |
| Teléfono | NA | Dato recomendado |
Define el rol que desempeña el profesional en el ámbito asistencial.
| DataSet | Variable funcional | Informe ÚNICO ÚNICAS | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|---|
| Datos generales | Tipo de profesional | NA | Dato recomendado |
| Referencias a otros conjuntos de datos | Referencial al profesional sanitario | Dato mínimo - DNI | |
| Referencia al institución o centro afiliado al profesional sanitario | Dato recomendado |
Registro de las alergias y reacciones del paciente.
| DataSet | Variable funcional | Informe ÚNICO ÚNICAS | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|---|
| Datos generales | Agente causal | SI | Dato mínimo |
| Gravedad de la reacción | NA | Dato recomendado | |
| Criticidad clínica | NA | Dato recomendado | |
| Nivel de certeza | NA | Dato recomendado | |
| Estado de la alergia | NA | Dato recomendado | |
| Manifestación clínica | NA | Dato mínimo | |
| Fecha de inicio | NA | Dato mínimo | |
| Fecha de fin | NA | Dato recomendado | |
| Comentario | NA | Dato recomendado | |
| Referencias a otros conjuntos de datos | Referencia al profesional sanitario | Dato mínimo - DNI | |
| Referencia al paciente | Dato mínimo | ||
| Referencia a la interacción clínica | Dato recomendado |
Registro de las vacunas administradas al paciente.
| DataSet | Variable funcional | Informe ÚNICO ÚNICAS | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|---|
| Datos generales | Vacuna (producto) | SI | Dato mínimo |
| Nombre comercial | NA | Dato recomendado | |
| Fecha de administración | SI | Dato mínimo | |
| Localización anatómica de administración | NA | Dato recomendado | |
| Vía de administración | NA | Dato recomendado | |
| Dosis | NA | Dato mínimo | |
| Motivo de la vacunación | NA | Dato mínimo | |
| Lote | NA | Dato recomendado | |
| Fecha de caducidad | NA | Dato recomendado | |
| Referencias a otros conjuntos de datos | Referencia al profesional sanitario | Dato mínimo - DNI | |
| Referencia al paciente | Dato mínimo | ||
| Referencia a la interacción clínica | Dato recomendado |
Registro del consumo y la dispensación de medicamentos en el hospital, incluyendo la medicación inyectada durante la estancia.
| DataSet | Variable funcional | Informe ÚNICO ÚNICAS | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|---|
| Datos generales de medicación | Fármaco | SI | Dato mínimo |
| Nombre comercial | NA | Dato recomendado | |
| Forma farmacéutica | NA | Dato recomendado | |
| Estado | NA | Dato recomendado | |
| Principio activo | NA | Dato recomendado | |
| Datos generales de consumo y dispensación de medicamento en el hospital | Fecha de la prescripción | NA | Dato recomendado |
| Fecha inicio tratamiento y/o Fecha fin tratamiento (Duración del tratamiento) | SI | Dato mínimo - Fecha inicio tratamiento | |
| Comentarios para el farmacéutico | NA | Dato recomendado | |
| Vía administración | NA | Dato recomendado | |
| Dosis del medicamento | SI | Dato mínimo | |
| Frecuencia de tomas (Posología) | SI | Dato mínimo | |
| Referencias a otros conjuntos de datos de consumo y dispensación de medicamento en el hospital | Referencia al fármaco | Dato recomendado | |
| Referencia al profesional sanitario | Dato mínimo - DNI | ||
| Referencia al paciente | Dato mínimo | ||
| Referencia a la interacción clínica | Dato recomendado | ||
| Datos generales de registro de la medicación inyectada durante el hospital | Fecha de la prescripción | NA | Dato recomendado |
| Fecha inicio tratamiento y/o Fecha fin tratamiento (Duración del tratamiento) | SI | Dato mínimo - Fecha inicio tratamiento | |
| Comentarios para el farmacéutico | NA | Dato recomendado | |
| Vía administración | NA | Dato recomendado | |
| Dosis del medicamento | SI | Dato mínimo | |
| Frecuencia de tomas (Posología) | SI | Dato mínimo | |
| Referencias a otros conjuntos de datos de registro de la medicación inyectada durante el hospital | Referencia al fármaco | Dato recomendado | |
| Referencia al profesional sanitario | Dato mínimo - DNI | ||
| Referencia al paciente | Dato mínimo | ||
| Referencia a la interacción clínica | Dato recomendado |
Registro de cualquier diagnóstico del Paciente. Cuando el diagnóstico tiene que ver con enfermedades minoritarias, se recomienda que los datos recomendados sean datos mínimos.
| DataSet | Variable funcional | Informe ÚNICO ÚNICAS | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|---|
| Datos generales | Diagnóstico | SI | Dato mínimo |
| Clasificación de diagnóstico (diagnóstico primario | diagnóstico secundario | diagnóstico genético | diagnóstico sindrómico | diagnóstico etiológico) | SI | Dato mínimo | |
| Tipo de diagnóstico (diagnóstico confirmado | diagnóstico en sospecha | diagnóstico portador asintomático) | SI | Dato recomendado | |
| Fecha de diagnóstico | NA | Dato mínimo | |
| Comentario | NA | Dato recomendado | |
| Criterio para la detección de enfermedad rara | Grado de sospecha (sospecha alta de enfermedad minoritaria | sospecha media de enfermedad minoritaria | sospecha baja de enfermedad minoritaria) | NA | Dato recomendado |
| Criterio de diagnóstico clínico | NA | Dato recomendado | |
| Criterio de prueba genética (Pruebas complementarias. Prueba de laboratorio) | NA | Dato recomendado | |
| Criterio de prueba bioquímica (Pruebas complementarias. Prueba de laboratorio) | NA | Dato recomendado | |
| Criterio de prueba hematológica (Pruebas complementarias. Prueba de laboratorio) | NA | Dato recomendado | |
| Criterio de prueba histológica (Pruebas complementarias. Otras pruebas) | NA | Dato recomendado | |
| Criterio de prueba inmunológica (Pruebas complementarias. Otras pruebas) | NA | Dato recomendado | |
| Criterio de prueba de imagen (Pruebas complementarias. Prueba de imagen) | NA | Dato recomendado | |
| Referencias a otros conjuntos de datos | Referencia al profesional sanitario | Dato mínimo - DNI | |
| Referencia al paciente | Dato mínimo | ||
| Referencia a la interacción clínica | Dato recomendado |
Registro de los antecedentes del paciente.
| DataSet | Variable funcional | Informe ÚNICO ÚNICAS | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|---|
| Sección de Antecedentes de enfermedades previas | Dato mínimo | ||
| Enfermedades previas | Enfermedad previa | SI | Dato mínimo |
| Fecha de inicio | SI | Dato mínimo | |
| Sección de Antecedentes neonatales | Dato recomendado | ||
| Antecedentes neonatales | Enfermedad neonatal | SI | Dato mínimo (en caso de informar antecedente neonatal) |
| Fecha de inicio | SI | Dato mínimo (en caso de informar antecedente neonatal) | |
| Antropometría neonatal (peso, perímetro cefálico, altura) | SI | Dato recomendado | |
| Sección de Antecedentes obstétricos | Dato mínimo | ||
| Antecedentes obstétricos | Antecedentes obstétricos | SI | Dato mínimo |
| Sección de Antecedentes quirúrgicos | Dato mínimo | ||
| Antecedentes quirúrgicos | Procedimiento | SI | Dato mínimo |
| Fecha de la intervención | NA | Dato recomendado | |
| Sección de Antecedentes familiares | Dato mínimo | ||
| Antecedentes familiares | Antecedente familiar | SI | Dato mínimo |
| Grado de parentesco | NA | Dato mínimo | |
| Sección de Antecedentes antropométricos | Dato recomendado | ||
| Datos antropométricos | Peso | SI | Dato mínimo (en caso de informar el peso previo) |
| Fecha de la toma del peso | SI | Dato mínimo (en caso de informar el peso previo) | |
| Perímetro cefálico | SI | Dato mínimo (en caso de informar el perímetro cefálico previo) | |
| Fecha de la toma del perímetro cefálico | SI | Dato mínimo (en caso de informar el perímetro cefálico previo) | |
| Altura | SI | Dato mínimo (en caso de informar la altura previo) | |
| Fecha de la toma de la altura | SI | Dato mínimo (en caso de informar la altura previo) | |
| Sección de Antecedentes de hábitos tóxicos | Dato recomendado | ||
| Hábitos tóxicos | Sustancia | NA | Dato mínimo (en caso de informar hábito tóxico) |
| Dosis | NA | Dato recomendado | |
| Fecha de incio del consumo | NA | Dato mínimo (en caso de informar hábito tóxico) | |
| Fecha de fin de consumo | NA | Dato mínimo (en caso de fin de consumo) | |
| Patrón de consumo | NA | Dato recomendado | |
| Sección de Antecedentes de hábitos no saludables | Dato recomendado | ||
| Hábitos no saludables | Hábito no saludable | NA | Dato mínimo (en caso de informar hábito no saludable) |
| Fecha de incio del consumo | NA | Dato mínimo (en caso de informar hábito no saludable) | |
| Fecha de fin de consumo | NA | Dato mínimo (en caso de fin de consumo) | |
| Patrón de consumo | NA | Dato recomendado | |
| Sección de Antecedentes de fármacos previos | Dato recomendado | ||
| Fármacos previos | Fármaco | SI | Dato mínimo (en caso de informar fármaco previo) |
| Nombre comercial | NA | Dato recomendado | |
| Forma farmacéutica | NA | Dato recomendado | |
| Estado | NA | Dato recomendado | |
| Principio activo | NA | Dato recomendado | |
| Sección de Antecedentes de tratamientos farmacológicos previos | Dato recomendado | ||
| Tratamientos farmacológicsos previos | Fecha de la prescripción | NA | Dato recomendado |
| Fecha inicio tratamiento y/o Fecha fin tratamiento (Duración del tratamiento) | SI | Dato mínimo - Fecha inicio tratamiento (en caso de informar tratamiento farmacológico previo) | |
| Comentarios para el farmacéutico | NA | Dato recomendado | |
| Vía administración | NA | Dato recomendado | |
| Dosis del medicamento | SI | Dato mínimo (en caso de informar tratamiento farmacológico previo) | |
| Frecuencia de tomas (Posología) | SI | Dato mínimo (en caso de informar tratamiento farmacológico previo) | |
| Referencias a otros conjuntos de datos | Dato mínimo | ||
| Referencias a otros conjuntos de datos | Referencia al fármaco | Dato recomendado | |
| Referencia al profesional sanitario | Dato recomendado (en caso de informar profesional sanitario: se debe informar el DNI como dato mínimo) | ||
| Referencia al paciente | Dato mínimo | ||
[Pendiente de definir en detalle]
Registro de todas las citas programadas que tiene el paciente.
| DataSet | Variable funcional | Informe ÚNICO ÚNICAS | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|---|
| Datos generales | Motivo de cita | SI | Dato mínimo |
| Canal de cita | NA | Dato recomendado | |
| Categorización de la cita | NA | Dato recomendado | |
| Fecha y hora de inicio de la cita programada y/o Fecha y hora de fin de la cita programada (Duración de la cita programada) | NA | Dato mínimo - Fecha y hora de inicio de la cita programada | |
| Fecha y hora de creación de la cita | NA | Dato recomendado | |
| Fecha y hora de cancelación de la cita | NA | Dato recomendado | |
| Comentario | NA | Dato recomendado | |
| Localización y Servicio Asistencial | Lugar donde se realiza la cita | NA | Dato mínimo |
| Descripción completa de lugar donde se realiza la cita | NA | Dato recomendado | |
| Referencias a otros conjuntos de datos | Referencia al lugar donde se realiza la cita | Dato mínimo | |
| Referencia al profesional sanitario | Dato mínimo - DNI | ||
| Referencia al paciente | Dato mínimo | ||
| Referencia al centro donde se realiza la cita | Dato mínimo |
Referencia y contenido de informes en formato HL7 CDA o PDF del Paciente.
| Dataset | Variable funcional | Informe ÚNICO ÚNICAS | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|---|
| Proceso ÚNICAS | Tipo de documento | NA | Dato mínimo |
| Adjunto | Título de documento | NA | Dato mínimo |
| Fecha de publicación del documento | NA | Dato mínimo | |
| URL del datos Base64 | NA | Dato mínimo | |
| Binary | Datos del documento en formato Base64 (PDF o HL7 CDA) | NA | Dato mínimo |
| Referencias a otros conjuntos de datos | Referencia al paciente | Dato mínimo | |
| Referencia a la institución | Dato mínimo | ||
| Referencia a la interacción clínica | Dato recomendado |
Registro de las interacciones clínicas entre distintos actores relacionados con un mismo episodio clínico.
| DataSet | Variable funcional | Informe ÚNICO ÚNICAS | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|---|
| Datos generales | Tipo de actividad ÚNICAS | NA | Dato mínimo |
| Tipo de servicio | NA | Dato recomendado | |
| Descripción del episodio | NA | Dato recomendado | |
| Fecha de inicio de la interacción clínica | NA | Dato mínimo | |
| Fecha de fin de la interacción clínica | NA | Dato recomendado | |
| Motivo de cita | NA | Dato recomendado | |
| Diagnósticos (Diagnóstico principal y/o secundarios asociados a la interacción clínica) | NA | Dato recomendado | |
| Tipo de profesional que atiende al paciente | NA | Dato recomendado | |
| Referencias a otros conjuntos de datos | Referencia al profesional sanitario de la interacción clínica (Normalmente médico / enfermero responsable) | Dato mínimo - DNI | |
| Referencia al paciente que participa en este interacción clínica | Dato mínimo | ||
| Referencia a la institución (Servicio Funcional) | Dato mínimo | ||
| Referencia a la cita programada | Dato recomendado |
Toda esta información, que se va a publicar desde los SSII de las CCAA a su Nodo Autonómico, se va a relacionar con todo el modelo lógico de la red de ÚNICAS y su proceso asistencial.
Para más información, consultar la sección: Diseño FHIR.