ÚNICAS Rare Diseases HL7 FHIR Implementation Guide
0.0.1 - draft
ÚNICAS Rare Diseases HL7 FHIR Implementation Guide
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ÚNICAS Rare Diseases HL7 FHIR Implementation Guide - Local Development build (v0.0.1) built by the FHIR (HL7® FHIR® Standard) Build Tools. See the Directory of published versions
La plataforma ÚNICAS pretende gestionar de forma eficiente el proceso asistencial de un paciente con enfermedades minoritarias, con el objetivo de dar una atención asistencial y un diagnóstico en la brevedad posible.
Para ello, la plataforma ÚNICAS plantea un gestor de procesos basado en eventos y actividades.
El equipo funcional de ÚNICAS ha definido el proceso transversal de la plataforma ÚNICAS con eventos y actividades.
Estas actividades se han relacionado con la información estandardizada en FHIR para poder situar cada mensaje en el proceso transversal de la plataforma ÚNICAS.
Un evento señaliza los hitos/estados clave del paciente en ÚNICAS, permitiendo determinar en qué momento del “proceso asistencial” se encuentra el paciente. Además, permite clasificar cualquier actividad o documento generado durante el proceso asistencial del paciente.
A través del análisis de procesos se identificaron y definieron cuatro eventos clave que conforman el proceso mínimo consensuado en el marco del proyecto ÚNICAS:
| Siglas Evento | Tipos de Evento |
|---|---|
| EE | Evento de entrada |
| ED | Evento de diagnóstico |
| ETSP | Evento de tratamiento y seguimiento |
| ES | Evento de salida |
Estos eventos se han trasladado a la Plataforma de ÚNICAS al gestor del proceso.
También se han definido unas actividades asistenciales específicas donde resulta necesaria la compartición de información. Algunas de estas actividades tienen especial relevancia para el curso clínico del paciente y permiten situar el paciente en el CarePlan. Este paso es detectado por la plataforma ÚNICAS que modifica el CarePlan y el Task del paciente en la gestión del proceso de la plataforma.
La actividad consiste en una tarea concreta ejecutada bajo la responsabilidad y dirección de un encargado designado (Encounter). Cada vez que se recibe información mediante l’API FHIR de cada Nodo Autonómico, la plataforma de ÚNICAS relaciona la información recibida con una actividad.
Las actividades fundamentales incluidas en ÚNICAS son:
| Siglas Actividad | Actividad |
|---|---|
| AA | Admisión administrativa |
| AIS | Atención Intermedia - sociosanitaria |
| FTA | Farmacia y terapias avanzadas |
| HO | Hospitalización |
| OAPT | Otras actividades del plan terapéutico |
| OPD | Otras pruebas diagnósticas |
| PI | Pruebas de imagen |
| PL | Pruebas de laboratorio |
| PQ | Procedimientos quirúrgicos |
| VCE | Visitas a consulta externa |
| VU | Visita a urgencias |
| PG | Pruebas genómicas |
| IDTM | Información de la derivación y otros tipos de movilidad |
| SINA | Sin Actividad |
| CMT | Comités |
Esta es la relación realizada en la plataforma de ÚNICAS entre información estandarizada y las actividades que se van a contemplar en el proceso:
Toda esta gestión de los eventos y actividades, así como la relación con los informes y registros de datos la asume la propia plataforma ÚNICAS.
En FHIR existe un recurso nombrado CarePlan que se utiliza para describir la intención de uno o más profesionales de brindar atención a un paciente, grupo o comunidad en particular durante un período determinado, posiblemente limitado a la atención de una afección o conjunto de afecciones específicas.
En ÚNICAS se usa para la gestión del proceso, este esquema puede ayudar a entender mejor como compone todas las piezas que gestiona y genera la propia plataforma ÚNICAS:
Durante el proceso de alta del paciente, se recopilan y registran diversos datos relacionados con el paciente, el profesional sanitario, el rol del profesional, la institución, el consentimiento informado y el formulario de enrolamiento. Esta información se gestiona a través de la plataforma ÚNICAS. El Nodo Autonómico guarda estos datos en formato FHIR, permitiendo su explotación dentro de la red ÚNICAS.
A continuación, se detalla los principales conjuntos de datos y sus variables definidas en ÚNICAS:
Registro de la información general del paciente, así como los datos de su persona de contacto.
| DataSet | Variable funcional | Informe ÚNICO ÚNICAS | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|---|
| Datos demograficos | Identificadores del paciente (documento nacional de identidad, pasaporte, tarjeta de identidad de extranjero, número de historia clínica, número de afiliación a la Seguridad Social, código de identificación del paciente en la comunidad autónoma, código de identificación personal en el Sistema Nacional de Salud, código de identificación personal europeo) | SI | Dato mínimo |
| Fecha de nacimiento | SI | Dato mínimo | |
| Sexo asignado al nacer | SI | Dato mínimo | |
| Nombre completo | NA | Dato recomendado | |
| Nombre | SI | Dato mínimo | |
| Primer apellido | SI | Dato mínimo | |
| Segundo apellido | NA | Dato recomendado | |
| Teléfono móvil | NA | Dato recomendado | |
| Otros teléfonos | NA | Dato recomendado | |
| Correo electrónico | NA | Dato recomendado | |
| Tipo de vía | SI | Dato mínimo | |
| Nombre de la vía | SI | Dato mínimo | |
| Número de la vía | SI | Dato mínimo | |
| Código postal | SI | Dato mínimo | |
| Ciudad | SI | Dato mínimo | |
| Municipio | SI | Dato mínimo | |
| Provincia | SI | Dato mínimo | |
| País | SI | Dato mínimo | |
| Edad | NA | Dato recomendado | |
| Fallecido/a | NA | Dato recomendado | |
| Estado de enrolamiento | NA | Dato recomendado | |
| Motivo de la baja | NA | Dato recomendado | |
| Contacto del paciente | Nombre del contacto | NA | Dato recomendado |
| Teléfonos y correo electrónico | NA | Dato recomendado | |
| Tipo de relación con el paciente | NA | Dato recomendado | |
| Referencias a otros conjuntos de datos | Referencia al centro de atención primaria | Dato recomendado |
Registra la información general del centro o institución.
| DataSet | Variable funcional | Informe ÚNICO ÚNICAS | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|---|
| Datos generales | Código del hospital (código REGCESS, código del centro autonómico, código de la entidad sanitaria autonómica, código de la unidad sanitaria autonómica) | SI | Dato mínimo |
| Denominación del centro | SI | Dato mínimo | |
| Teléfono | NA | Dato recomendado | |
| Dirección web | NA | Dato recomendado | |
| Correo electrónico | NA | Dato recomendado | |
| Tipo de vía | NA | Dato mínimo | |
| Nombre de la vía | NA | Dato mínimo | |
| Número de la vía | NA | Dato mínimo | |
| Código postal | NA | Dato mínimo | |
| Ciudad | NA | Dato mínimo | |
| Municipio | NA | Dato mínimo | |
| Provincia | NA | Dato mínimo | |
| País | SI | Dato mínimo | |
| Identificador Nodo CCAA | NA | Dato mínimo | |
| Referencias a otros conjuntos de datos | Referencia al sistema de información | Dato recomendado | |
| Sistema de Información | Tipo de connexión Endpoint | Dato recomendado | |
| Servicio de salud | Dato recomendado | ||
| URL de endpoint | Dato mínimo (en caso de informar sistema de información) |
Recoge la información general sobre los profesionales de la salud.
| DataSet | Variable funcional | Informe ÚNICO ÚNICAS | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|---|
| Datos generales | Identificadores del profesional sanitario (documento nacional de identidad, pasaporte, tarjeta de identidad de extranjero, número de colegiado) | NA | Dato mínimo |
| Nombre completo | NA | Dato recomendado | |
| Nombre | NA | Dato mínimo | |
| Primer apellido | NA | Dato mínimo | |
| Segundo apellido | NA | Dato recomendado | |
| Teléfono | NA | Dato recomendado |
Define el rol que desempeña el profesional en el ámbito asistencial.
| DataSet | Variable funcional | Informe ÚNICO ÚNICAS | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|---|
| Datos generales | Tipo de profesional | NA | Dato recomendado | Referencias a otros conjuntos de datos | Referencial al profesional sanitario | Dato mínimo - DNI | </tr>
| Referencia al institución o centro afiliado al profesional sanitario | Dato recomendado |
Recoge la sospecha diagnóstica, en diferentes grados, relacionada con enfermedades minoritarias diagnosticadas y criterios clínicos que se han realizado para indicar esa sospecha.
| DataSet | Variable funcional | Informe ÚNICO ÚNICAS | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|---|
| Datos generales | Diagnóstico | SI | Dato mínimo |
| Clasificación de diagnóstico (diagnóstico primario | diagnóstico secundario | diagnóstico genético | diagnóstico sindrómico | diagnóstico etiológico) | SI | Dato mínimo | |
| Tipo de diagnóstico (diagnóstico confirmado | diagnóstico en sospecha | diagnóstico portador asintomático) | SI | Dato recomendado | |
| Fecha de diagnóstico | NA | Dato mínimo | |
| Comentario | NA | Dato recomendado | |
| Criterio para la detección de enfermedad rara | Grado de sospecha (sospecha alta de enfermedad minoritaria | sospecha media de enfermedad minoritaria | sospecha baja de enfermedad minoritaria) | NA | Dato recomendado |
| Criterio de diagnóstico clínico | NA | Dato recomendado | |
| Criterio de prueba genética (Pruebas complementarias. Prueba de laboratorio) | NA | Dato recomendado | |
| Criterio de prueba bioquímica (Pruebas complementarias. Prueba de laboratorio) | NA | Dato recomendado | |
| Criterio de prueba hematológica (Pruebas complementarias. Prueba de laboratorio) | NA | Dato recomendado | |
| Criterio de prueba histológica (Pruebas complementarias. Otras pruebas) | NA | Dato recomendado | |
| Criterio de prueba inmunológica (Pruebas complementarias. Otras pruebas) | NA | Dato recomendado | |
| Criterio de prueba de imagen (Pruebas complementarias. Prueba de imagen) | NA | Dato recomendado | |
| Referencias a otros conjuntos de datos | Referencia al profesional sanitario | Dato mínimo - DNI | |
| Referencia al paciente | Dato mínimo | ||
| Referencia al encuentro de ÚNICAS | Dato recomendado |
Dentro de los casos de uso de la plataforma ÚNICAS, se generan y gestionan diversos datos que permiten identificar eventos y actividades asociadas a los diferentes procesos. Estos datos son esenciales para garantizar el correcto seguimiento de las acciones realizadas durante el proceso asistencial.
A continuación, se describen los principales conjuntos de datos que estructuran esta información:
Registra eventos y referencias relacionadas con el proceso ÚNICAS.
| DataSet | Variable funcional | Informe ÚNICO ÚNICAS | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|---|
| Datos generales | Tipo de evento ÚNICAS | NA | Dato recomendado |
| Comentario | NA | Dato recomendado | |
| Referencias a otros conjuntos de datos | Referencia a la interacción clínica | Dato recomendado | |
| Referencia al diagnóstico | Dato recomendado | ||
| Referencia a la información incluida como parte del proceso | Dato recomendado | ||
| Referencia al objetivo del proceso | Dato recomendado | ||
| Referencia al profesional sanitario | Dato recomendado (en caso de informar profesional sanitario: se debe informar el DNI como dato mínimo) | ||
| Referencia a la institución responsable | Dato recomendado | ||
| Referencia al paciente | Dato mínimo |
Registro de las interacciones clínicas entre distintos actores relacionados con un mismo episodio clínico.
| DataSet | Variable funcional | Informe ÚNICO ÚNICAS | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|---|
| Datos generales | Tipo de actividad ÚNICAS | NA | Dato mínimo |
| Tipo de servicio | NA | Dato recomendado | |
| Descripción del episodio | NA | Dato recomendado | |
| Fecha de inicio de la interacción clínica | NA | Dato mínimo | |
| Fecha de fin de la interacción clínica | NA | Dato recomendado | |
| Motivo de cita | NA | Dato recomendado | |
| Diagnósticos (Diagnóstico principal y/o secundarios asociados a la interacción clínica) | NA | Dato recomendado | |
| Tipo de profesional que atiende al paciente | NA | Dato recomendado | |
| Referencias a otros conjuntos de datos | Referencia al profesional sanitario de la interacción clínica (Normalmente médico / enfermero responsable) | Dato mínimo - DNI | |
| Referencia al paciente que participa en este interacción clínica | Dato mínimo | ||
| Referencia a la institución (Servicio Funcional) | Dato mínimo | ||
| Referencia a la cita programada | Dato recomendado |
Describe las tareas específicas dentro del proceso de ÚNICAS.
| DataSet | Variable funcional | Informe ÚNICO ÚNICAS | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|---|
| Datos generales | Tipo de evento ÚNICAS | NA | Dato recomendado |
| Tipo de actividad ÚNICAS | NA | Dato recomendado | |
| Tipo de informe/información ÚNICAS | NA | Dato recomendado | |
| Entrada para realizar la tarea | NA | Dato recomendado | |
| Resultado generado como parte de la tarea | NA | Dato recomendado | |
| Referencias a otros conjuntos de datos | Referencia a la interacción clínica | Dato recomendado | |
| Referencia al autor o Institución que solicita la ejecución de la tarea | Dato recomendado (en caso de informar profesional sanitario como autor: se debe informar el DNI como dato mínimo) | ||
| Referencia al autor o Institución específico que debe realizar la tarea | Dato recomendado (en caso de informar profesional sanitario como autor: se debe informar el DNI como dato mínimo) | ||
| Referencia al paciente | Dato mínimo |
Define los objetivos a alcanzar dentro del proceso asistencial.
| DataSet | Variable funcional | Informe ÚNICO ÚNICAS | Dato mínimo o recomendado |
|---|---|---|---|
| Datos generales | Código o texto que describe el objetivo | NA | Dato mínimo |
| Fecha de inicio para la persecución de objetivo | NA | Dato recomendado | |
| Referencias a otros conjuntos de datos | Referencia al problema que este objetivo resuelve | Dato recomendado | |
| Referencia al responsable de la creación del objetivo | Dato recomendado (en caso de informar profesional sanitario como responsable: se debe informar el DNI como dato mínimo) | ||
| Referencia al paciente | Dato mínimo |
ÚNICAS está impulsado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, y financiado con fondos Next Generation de la Unión Europea, en el marco del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Gobierno de España. El Ministerio de Sanidad ejerce la coordinación del proyecto, y Cataluña lidera la parte del desarrollo de los activos tecnológicos para su implementación.
