ÚNICAS Rare Diseases HL7 FHIR Implementation Guide
0.0.1 - draft

ÚNICAS Rare Diseases HL7 FHIR Implementation Guide - Local Development build (v0.0.1) built by the FHIR (HL7® FHIR® Standard) Build Tools. See the Directory of published versions

Data sets y variables funcionales para SSII de las CCAA

Las variables funcionales que forman parte del set de datos de ÚNICAS son las definidas por los funcionales y alineadas con CMDIC y BOE. Por ello, se han definido unos datos mínimos y recomendados para el registro de pacientes, alergias, inmunizaciones, diagnósticos, prescripciones hospitalarias, antecedentes, variables clínicas y citas programadas. Además de estos datos clínicos, también se ha definido los datos para referenciar informes existentes en formato PDF o en formato HL7 CDA que también se compartirán en la red de ÚNICAS.

A continuación, se presentan los datos mínimos y recomendados para cada registro de la red de ÚNICAS:

Registro de Paciente

Registro de la información general del paciente, así como los datos de su persona de contacto.

DataSet Variable funcional Informe ÚNICO ÚNICAS Dato mínimo o recomendado
Datos demograficosIdentificadores del paciente (documento nacional de identidad, pasaporte, tarjeta de identidad de extranjero, número de historia clínica, número de afiliación a la Seguridad Social, código de identificación del paciente en la comunidad autónoma, código de identificación personal en el Sistema Nacional de Salud, código de identificación personal europeo)SIDato mínimo
Fecha de nacimientoSIDato mínimo
Sexo asignado al nacerSIDato mínimo
Nombre completoNADato recomendado
NombreSIDato mínimo
Primer apellidoSIDato mínimo
Segundo apellidoNADato recomendado
Teléfono móvilNADato recomendado
Otros teléfonosNADato recomendado
Correo electrónicoNADato recomendado
Tipo de víaSIDato mínimo
Nombre de la víaSIDato mínimo
Número de la víaSIDato mínimo
Código postalSIDato mínimo
CiudadSIDato mínimo
MunicipioSIDato mínimo
ProvinciaSIDato mínimo
PaísSIDato mínimo
EdadNADato recomendado
Fallecido/aNADato recomendado
Estado de enrolamientoNADato recomendado
Motivo de la bajaNADato recomendado
Contacto del pacienteNombre del contactoNADato recomendado
Teléfonos y correo electrónicoNADato recomendado
Tipo de relación con el pacienteNADato recomendado
Referencias a otros conjuntos de datosReferencia al centro de atención primariaDato recomendado

Registro de Alergias

Registro de las alergias y reacciones del paciente.

DataSet Variable funcional Informe ÚNICO ÚNICAS Dato mínimo o recomendado
Datos generalesAgente causalSIDato mínimo
Gravedad de la reacciónNADato recomendado
Criticidad clínicaNADato recomendado
Nivel de certezaNADato recomendado
Estado de la alergiaNADato recomendado
Manifestación clínicaNADato mínimo
Fecha de inicioNADato mínimo
Fecha de finNADato recomendado
ComentarioNADato recomendado
Referencias a otros conjuntos de datosReferencia al profesional sanitarioDato mínimo - DNI
Referencia al pacienteDato mínimo
Referencia a la interacción clínicaDato recomendado

Registro de Inmunizaciones

Registro de las vacunas administradas al paciente.

DataSet Variable funcional Informe ÚNICO ÚNICAS Dato mínimo o recomendado
Datos generalesVacuna (producto)SIDato mínimo
Nombre comercialNADato recomendado
Fecha de administraciónSIDato mínimo
Localización anatómica de administraciónNADato recomendado
Vía de administraciónNADato recomendado
DosisNADato mínimo
Motivo de la vacunaciónNADato mínimo
LoteNADato recomendado
Fecha de caducidadNADato recomendado
Referencias a otros conjuntos de datosReferencia al profesional sanitarioDato mínimo - DNI
Referencia al pacienteDato mínimo
Referencia a la interacción clínicaDato recomendado

Registro de Prescripción Hospitalaria

Registro del consumo y la dispensación de medicamentos en el hospital, incluyendo la medicación inyectada durante la estancia.

DataSet Variable funcional Informe ÚNICO ÚNICAS Dato mínimo o recomendado
Datos generales de medicaciónFármacoSIDato mínimo
Nombre comercialNADato recomendado
Forma farmacéuticaNADato recomendado
EstadoNADato recomendado
Principio activoNADato recomendado
Datos generales de consumo y dispensación de medicamento en el hospitalFecha de la prescripciónNADato recomendado
Fecha inicio tratamiento y/o Fecha fin tratamiento (Duración del tratamiento)SIDato mínimo - Fecha inicio tratamiento
Comentarios para el farmacéuticoNADato recomendado
Vía administraciónNADato recomendado
Dosis del medicamentoSIDato mínimo
Frecuencia de tomas (Posología)SIDato mínimo
Referencias a otros conjuntos de datos de consumo y dispensación de medicamento en el hospitalReferencia al fármacoDato recomendado
Referencia al profesional sanitarioDato mínimo - DNI
Referencia al pacienteDato mínimo
Referencia a la interacción clínicaDato recomendado
Datos generales de registro de la medicación inyectada durante el hospitalFecha de la prescripciónNADato recomendado
Fecha inicio tratamiento y/o Fecha fin tratamiento (Duración del tratamiento)SIDato mínimo - Fecha inicio tratamiento
Comentarios para el farmacéuticoNADato recomendado
Vía administraciónNADato recomendado
Dosis del medicamentoSIDato mínimo
Frecuencia de tomas (Posología)SIDato mínimo
Referencias a otros conjuntos de datos de registro de la medicación inyectada durante el hospitalReferencia al fármacoDato recomendado
Referencia al profesional sanitarioDato mínimo - DNI
Referencia al pacienteDato mínimo
Referencia a la interacción clínicaDato recomendado

Registro de Diagnósticos

Registro de cualquier diagnóstico del Paciente. Cuando el diagnóstico tiene que ver con enfermedades minoritarias, se recomienda que los datos recomendados sean datos mínimos.

DataSet Variable funcional Informe ÚNICO ÚNICAS Dato mínimo o recomendado
Datos generalesDiagnósticoSIDato mínimo
Clasificación de diagnóstico (diagnóstico primario | diagnóstico secundario | diagnóstico genético | diagnóstico sindrómico | diagnóstico etiológico)SIDato mínimo
Tipo de diagnóstico (diagnóstico confirmado | diagnóstico en sospecha | diagnóstico portador asintomático)SIDato recomendado
Fecha de diagnósticoNADato mínimo
ComentarioNADato recomendado
Criterio para la detección de enfermedad raraGrado de sospecha (sospecha alta de enfermedad minoritaria | sospecha media de enfermedad minoritaria | sospecha baja de enfermedad minoritaria)NADato recomendado
Criterio de diagnóstico clínicoNADato recomendado
Criterio de prueba genética (Pruebas complementarias. Prueba de laboratorio)NADato recomendado
Criterio de prueba bioquímica (Pruebas complementarias. Prueba de laboratorio)NADato recomendado
Criterio de prueba hematológica (Pruebas complementarias. Prueba de laboratorio)NADato recomendado
Criterio de prueba histológica (Pruebas complementarias. Otras pruebas)NADato recomendado
Criterio de prueba inmunológica (Pruebas complementarias. Otras pruebas)NADato recomendado
Criterio de prueba de imagen (Pruebas complementarias. Prueba de imagen)NADato recomendado
Referencias a otros conjuntos de datosReferencia al profesional sanitarioDato mínimo - DNI
Referencia al pacienteDato mínimo
Referencia a la interacción clínicaDato recomendado

Registro de Antecedentes

Registro de los antecedentes del paciente.

DataSet Variable funcional Informe ÚNICO ÚNICAS Dato mínimo o recomendado
Sección de Antecedentes de enfermedades previasDato mínimo
Enfermedades previasEnfermedad previaSIDato mínimo
Fecha de inicioSIDato mínimo
Sección de Antecedentes neonatalesDato recomendado
Antecedentes neonatalesEnfermedad neonatalSIDato mínimo (en caso de informar antecedente neonatal)
Fecha de inicioSIDato mínimo (en caso de informar antecedente neonatal)
Antropometría neonatal (peso, perímetro cefálico, altura)SIDato recomendado
Sección de Antecedentes obstétricosDato mínimo
Antecedentes obstétricosAntecedentes obstétricosSIDato mínimo
Sección de Antecedentes quirúrgicosDato mínimo
Antecedentes quirúrgicosProcedimientoSIDato mínimo
Fecha de la intervenciónNADato recomendado
Sección de Antecedentes familiaresDato mínimo
Antecedentes familiaresAntecedente familiarSIDato mínimo
Grado de parentescoNADato mínimo
Sección de Antecedentes antropométricosDato recomendado
Datos antropométricosPesoSIDato mínimo (en caso de informar el peso previo)
Fecha de la toma del pesoSIDato mínimo (en caso de informar el peso previo)
Perímetro cefálicoSIDato mínimo (en caso de informar el perímetro cefálico previo)
Fecha de la toma del perímetro cefálicoSIDato mínimo (en caso de informar el perímetro cefálico previo)
AlturaSIDato mínimo (en caso de informar la altura previo)
Fecha de la toma de la alturaSIDato mínimo (en caso de informar la altura previo)
Sección de Antecedentes de hábitos tóxicosDato recomendado
Hábitos tóxicosSustanciaNADato mínimo (en caso de informar hábito tóxico)
DosisNADato recomendado
Fecha de incio del consumoNADato mínimo (en caso de informar hábito tóxico)
Fecha de fin de consumoNADato mínimo (en caso de fin de consumo)
Patrón de consumoNADato recomendado
Sección de Antecedentes de hábitos no saludablesDato recomendado
Hábitos no saludablesHábito no saludableNADato mínimo (en caso de informar hábito no saludable)
Fecha de incio del consumoNADato mínimo (en caso de informar hábito no saludable)
Fecha de fin de consumoNADato mínimo (en caso de fin de consumo)
Patrón de consumoNADato recomendado
Sección de Antecedentes de fármacos previosDato recomendado
Fármacos previosFármacoSIDato mínimo (en caso de informar fármaco previo)
Nombre comercialNADato recomendado
Forma farmacéuticaNADato recomendado
EstadoNADato recomendado
Principio activoNADato recomendado
Sección de Antecedentes de tratamientos farmacológicos previosDato recomendado
Tratamientos farmacológicsos previosFecha de la prescripciónNADato recomendado
Fecha inicio tratamiento y/o Fecha fin tratamiento (Duración del tratamiento)SIDato mínimo - Fecha inicio tratamiento (en caso de informar tratamiento farmacológico previo)
Comentarios para el farmacéuticoNADato recomendado
Vía administraciónNADato recomendado
Dosis del medicamentoSIDato mínimo (en caso de informar tratamiento farmacológico previo)
Frecuencia de tomas (Posología)SIDato mínimo (en caso de informar tratamiento farmacológico previo)
Referencias a otros conjuntos de datosDato mínimo
Referencias a otros conjuntos de datosReferencia al fármacoDato recomendado
Referencia al profesional sanitarioDato recomendado (en caso de informar profesional sanitario: se debe informar el DNI como dato mínimo)
Referencia al pacienteDato mínimo

Registro de Variables Clínicas

[Pendiente de definir en detalle]

Registro de Citas Programadas

Registro de todas las citas programadas que tiene el paciente.

DataSet Variable funcional Informe ÚNICO ÚNICAS Dato mínimo o recomendado
Datos generalesMotivo de citaSIDato mínimo
Canal de citaNADato recomendado
Categorización de la citaNADato recomendado
Fecha y hora de inicio de la cita programada y/o Fecha y hora de fin de la cita programada (Duración de la cita programada)NADato mínimo - Fecha y hora de inicio de la cita programada
Fecha y hora de creación de la citaNADato recomendado
Fecha y hora de cancelación de la citaNADato recomendado
ComentarioNADato recomendado
Localización y Servicio AsistencialLugar donde se realiza la citaNADato mínimo
Descripción completa de lugar donde se realiza la citaNADato recomendado
Referencias a otros conjuntos de datosReferencia al lugar donde se realiza la citaDato mínimo
Referencia al profesional sanitarioDato mínimo - DNI
Referencia al pacienteDato mínimo
Referencia al centro donde se realiza la citaDato mínimo

Referencias a Informes Existentes

Referencia y contenido de informes en formato HL7 CDA o PDF del Paciente.

Dataset Variable funcional Informe ÚNICO ÚNICAS Dato mínimo o recomendado
Proceso ÚNICASTipo de documentoNADato mínimo
AdjuntoTítulo de documentoNADato mínimo
Fecha de publicación del documentoNADato mínimo
URL del datos Base64NADato mínimo
BinaryDatos del documento en formato Base64 (PDF o HL7 CDA)NADato mínimo
Referencias a otros conjuntos de datosReferencia al pacienteDato mínimo
Referencia a la instituciónDato mínimo
Referencia a la interacción clínicaDato recomendado

Registro de Interacciones clínicas

Registro de las interacciones clínicas entre distintos actores relacionados con un mismo episodio clínico.

DataSet Variable funcional Informe ÚNICO ÚNICAS Dato mínimo o recomendado
Datos generales Tipo de actividad ÚNICAS NA Dato mínimo
Tipo de servicio NA Dato recomendado
Descripción del episodio NA Dato recomendado
Fecha de inicio de la interacción clínica NA Dato mínimo
Fecha de fin de la interacción clínica NA Dato recomendado
Motivo de cita NA Dato recomendado
Diagnósticos (Diagnóstico principal y/o secundarios asociados a la interacción clínica) NA Dato recomendado
Tipo de profesional que atiende al paciente NA Dato recomendado
Referencias a otros conjuntos de datos Referencia al profesional sanitario de la interacción clínica (Normalmente médico / enfermero responsable) Dato mínimo - DNI
Referencia al paciente que participa en este interacción clínica Dato mínimo
Referencia a la institución (Servicio Funcional) Dato mínimo
Referencia a la cita programada Dato recomendado

</strong></td></tr>Toda esta información, que se va a publicar desde los SSII de las CCAA a su Nodo Autonómico, se va a relacionar con todo el modelo lógico de la red de ÚNICAS y su proceso asistencial.

Para más información, consultar la sección: HL7 FHIR IG para NA y NC de ÚNICAS.

ÚNICAS está impulsado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, y financiado con fondos Next Generation de la Unión Europea, en el marco del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Gobierno de España. El Ministerio de Sanidad ejerce la coordinación del proyecto, y Cataluña lidera la parte del desarrollo de los activos tecnológicos para su implementación.